Issues of inequality and discrimination, tensions and compromise in caregiver-patient relationships : From disciplinary authority to knowledge sharing
Enjeux d'inégalités et de discriminations, tensions et compromis dans les rapports soignants-soignés : De l'autorité disciplinaire au partage des connaissances
Résumé
This research was born from a questioning rooted in my own experience of illness and disability. The challenge is to address the questions of the disease and social representations of the caregiver-patient relationship. These are the questions that have challenged me a lot throughout my own care journey.This thesis is the result of a long-term study combining participant observations, interviews, media analyzes and questionnaire. It intends to reveal how caregivers and patients with different positions within a public hospital organization must, even in their daily life, dealing with the weight of domination and states upervision in the care pathway.This thesis focuses on the experience of illness and questions how through the history and evolution of the disease (in France and around the world) the care relationship, its organization and its institution, leads to specific social configurations, medical care modalities, beliefs, social positions which may differ. These configurations could be analyzed and showed the skills and adjustments conducted. This made it possible to display models of medicine.The comprehensive approach, which has developed over time, has made it possible to follow caregivers and those receiving care through an attentive investigation into sensitive situations such as the appearance of Covid-19 and the unrest that this pandemic may have caused in the relationship of help and care. In the light of an interdependence between an “experienced” (the cared for) and an “act” (the carer) this also made it possible to characterize the specificity of the experience and the care relationship. Analysis of the dynamics undertaken during the appearance of Covid-19 made it possible to identify the upheavals, repercussions and transformations in this relationship.
Cette recherche est née d’un questionnement ancrée de ma propre expérience du vécu de la maladie et du handicap. L’enjeu étant d’aborder les questions de la maladie et des représentations sociales de la relation soignants-soignés. Ces questions m’ont beaucoup interrogées tout au long de mon propre parcours de soin. Fruit d’un travail ethnographique (de longue durée) alliant, observations participantes, entretiens, analyses médiatiques et questionnaire, cette thèse entend mettre au jour comment soignants et soignés occupant des positions différentes au sein d’une organisation hospitalière public doivent, jusque dans leur quotidien et leur travail, « faire avec » le poids de la domination et la tutelle étatique dans le parcours de soin.Cette thèse porte sur l’expérience que constitue la maladie et interroge comment à travers l’histoire et l’évolution de la maladie (en France et dans le monde) la relation de soin, son organisation et son institution, entraine des configurations sociales spécifiques, des modalités de prises en charge médicales, des croyances, des positions sociales qui peuvent différer. Ces configurations ont pu être analysé et ont montré les aptitudes et les ajustements produits. Ceci a permis d’arborer des modèles de médecines. L’approche compréhensive, qui s’est développée dans le temps, a permis de suivre les soignants et les soignés par une enquête attentive aux situations sensibles tel que l’apparition de la Covid-19 et aux troubles que cette pandémie a pu susciter dans la relation d’aide et de soin. A l’aune d’une interdépendance entre un « éprouvé » (le soigné) et un « agir » (le soignant) ceci a aussi permis de caractériser la spécificité de l’expérience et de la relation de soin. L’analyse de la dynamique entreprise lors de l’apparition de la Covid-19 a permis de dégager les bouleversements, des répercussions et des transformations dans cette relation.Enfin les conditions d’exercices dans les hôpitaux publics ont attiré l’attention des autorités publiques et des médias et se sont trouvées au croisement d’enjeux économiques, sociaux, politiques importants mais aussi inégalitaires et discriminatoires. Les hôpitaux ont été à la fois des lieux de soins mais aussi des lieux de tensions, de conflits cette recherche a analysé les rapports sociaux et les interactions qui s’y jouaient. Ainsi à cette approche délibérément organisationnelle, il a été ajouté le questionnement et l’intérêt particulier qui a été accordé à la place de l’Etat et le pouvoir politique qui se chargeait de la mise en forme des rapports sociaux, en jouant un rôle d’instance sociale historique.
Origine | Version validée par le jury (STAR) |
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